Kirjaan subjektiivisen kokemuksen miltä minusta tuntuu hoidosta julkisessa terveydenhuollossa. Kokemukset yksityisellä sektorilla eli privaatissa ovat päin vastoin laadukkaita.

Takana yli 20v kipuhistoria – jopa eläimet ovat saaneet aikanaan parempaa kivunhoitoa.

Suomen ainoa laboratoriossa varmistettu luulosairaus?

Terveydenhuollon nimet peitetty. Tämä ei ole tässä mainittujen henkilöiden syytä, omapa on sairauteni.

SOTE:n rahoitusta pitää lisätä!

Lue tämä artikkeli, jotta ymmärrät miksi kirjoitan satiiria: LINKKI

“Vaskuliitit ovat verisuonten, etenkin valtimoiden tulehdustiloja. Tulehduksen takana on immunologisia eli vasta-ainetuotantoon liittyviä reaktioita, joiden yksityiskohdat tunnetaan huonosti. Tulehduksen seurauksena verisuonten seinämät vaurioituvat. Vaskuliitit ovat melko harvinaisia ja usein vakavia sairauksia, joita onneksi voidaan hoitaa. Vaskuliitteja on monenlaisia.”

Lähde: https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00751

“ANCA-vaskuliitti voi pahimmillaan olla jopa tappava tauti. Taudin ennuste olikin huono, ennen kuin nykyaikaiset lääkehoidot tulivat käyttöön. Potilaan ennuste koheni merkittävästi, kun 70-luvulla käyttöön saatiin solunsalpaajahoito.”

Lähde: https://www.kansanterveys.fi/harvinaiset/anca-vaskuliitti-pahimmillaan-jopa-tappava/

“Harvinaissairauksien kansallisessa ohjelman mukaan jokaiseen Suomen yliopistosairaalaan on perustettava harvinaisten sairauksien yksikkö. Tavoitteena on, että harvinaissairaus diagnosoidaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ja että sitä sairastava pääsee oikea-aikaisesti ja koordinoidusti tarvitsemansa hoidon ja tuen piiriin.”

Lähde: https://www.iltalehti.fi/

“Yli 300 000 suomalaisella arvioidaan olevan jokin harvinaissairaus.

“Tarvitaan lisää resursseja harvinaispotilaiden hoidon valtakunnalliseen kehittämiseen”, toteaa @SWedenoja blogissaan.”

“YHTEENVETO Erikoistuva lääkäri Päivystys (Emergency Care Unit), Ensihoidon ja päivystyksen liikelaitos 9.4.2021

Hoidon suunnittelu Väliarvio

Viittaan edelle kollega K tekstiin. Potilas käynyt ultraäänessä, tässä lausunnon mukaan ei havaittavissa syvää eikä pinnallista laskimotukosta. Potilaan osoittamassa kohdassa reiden keskivaiheella mediaalisesti ei ultraäänen näkyvyyden puitteissa ole erityistä nähtävissä lausunnon mukaan.

Potilas vielä allekirjoittaneen toimesta tutkittu, pohje aristamaton ja oireeton, pehmeä. Kuvaa pohkeessa olleen noin kuukauden verran kiristävää/pinkeää tunnetta, ei selkeää kipukohtaa. Samanlainen kiputuntemus nyt reidessä, mutta tässä on myös paikallinen kipukohta. Palpoiden tunnettavissa noin herneenpään kokoinen pieni nystermä, joka aristaa palpaatiossa. Runsaammassa palpaatiossa aristaa selkeästi voimakkaamminkin. CRP potilaalla oli 10.

Suunnitelma

Nyt ei akuuttia päivystyksellistä hoidettavaa todeta, ei SLT:hen viittaavaa myöskään. Tulee kuitenkin mieleen esimerkiksi jonkinlainen vaskuliitti mahdollisesti, ja mielestäni tarvittanee vielä lisätutkimuksia (alkuun verikokeet, joista ainakin lasko, CRP-kontrolli, PVK, ANC-vatsa-aineet ym. autoimmuunikokeet). Näiden suhteen potilas ottaa yhteyttä omaan terveyskeskukseen ja sitä kautta jatkot.

Hoitotapahtuman tapahtumadiagnoosit (Diagnoosi) R22.2

Vartalon paikallinen kyhmy, patti tai muhkura

16.7.2021 Laboratorio-tutkimukset, Terveystalo Pulssi

Immunofluoresenssitutkimuksessa todetaan selvästi positiiviset ANCA-vasta-aineet (titteri 100, viitearvo alle 10) PANCA-tyyppisenä värjäyskuviona. Tätä värjäytymiskuviota todetaan mikroskooppisessa polyangiitissa sekä joskus granulomatoottisessa polyangiitissa ja Churg-Straussin syndroomassa. Jatkotutkimuksena suos. MPO-vasta-aineiden määrittämistä (S -MPOABG, KL 4149) löydöksen merkityksen arvioimiseksi, koska MPOAb-negatiivinen p-ANCA-löydös voi liittyä ulseratiiviseen koliittiin, muihin autoimmuunitauteihin tai ns. sekundaarisiin vaskuliitteihin.

Vuoden 2021 jälkeen yksityinen sektori on lähettänyt 4 lähetettä näistä julkiselle puolelle – 1 reumapoliklinikalle ja 4 harvinaissairauksien yksikköön.

Vastaus: “Ei mitään syytä epäillä harvinaissairautta.” … myöhemmin selvisi että lähetteet olikin hylätty.

Tämän on pakko olla Suomen ainoa laboratoriossa varmistettu luulosairaus – kipu jota ei haluta hoitaa? Aiempi luulosairaus-diagnoosi siis edelleen voimassa.

Potilas on “luullut” niin kovin olevansa sairas, että jopa laboratorio-tuloksissa sen pystyy havaitsemaan.

Potilas ei vielä ole sairastunut vaskuliittiin, mutta saattaa siihen myöhemmin ehkä sairastua – miksi kipua ei voida hoitaa kunnolla jo ennen mahdollista sairastumista?

Potilas ei koskaan tule sairastumaan vaskuliittiin? – Ehkä ei, mutta onko se peruste kivun hoidon eväämiseen?

Vai kuvitteleeko potilas vain kaiken? On mielen ihmeitä saada vaskuliitti-diagnostiikassa selkeästi positiiviset vasta-aineet?

Vielä ihmeellisempää, että lääkäri osasi arvata että vasta-aineita saattaisi löytyä?

Ehkä aikanaan tähänkin sairauteen potilas saa asianmukaista hoitoa – siihen asti lääkitsen itse itseni työkykyiseksi eli kivuttomaksi. Haluan osallistua taas täysipainoisesti yhteiskunnan toimintaan ja ansaita palkkani tekemästäni työstä.

Tällä hetkellä ainoa ja toimiva kipulääke on kortisoni, kyypakkauksen tabletteja syömällä. Luonnollisesti se on väärinkäyttöä joka vaarantaa terveyden – kaikkihan me kuitenkin lopulta kuolemme, niin eipä sillä terveyden vaarantamisella ole niin väliä – kunhan itsemurhasuunnitelmia aiheuttava kipu pysyy poissa.

Olen aina toiminut pienimmän haitan periaatteen mukaan, kuten nytkin toimin.

Kortisonia ei saa reseptillä, koska parempiakin lääkkeitä on. Parempia lääkkeitä ei saa, koska ei ole diagnoosia sairaudesta johon saisi reseptin.

Kortisoni saattaa tulla laukaisemaan tulevaisuudessa 2. tyypin diabeteksen ja/tai voin saada kroonisen haimatulehduksen, mutta se on henkilökohtaisesti minulle pienempi haitta kuin itsemurha-kipu – hoidetaan ne muut sairaudet sitten oireenmukaisesti yhteiskunnan piikkiin myöhemmin.

Mielummin otan vaikka 4 lisäsairautta kuin jatkuvan kivun.